AME - Sabe o que é ?

sábado, setembro 05, 2020

 

AME - É uma doença que se chama Atrofia Muscular Espinhal, é uma doença genética rara, progressivas e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do individuo de caminhar, comer e, em ultima instância , respirar. 

Existe diversos tipos , sendo o TIPO I - A doença mais grave, pois acomete o paciente precocemente, antes dos seis meses de vida, levando-o à morte antes mesmo de completar os dois anos de idade.

O TIPO II - Gera sintomas normalmente após os 6 e até 18 meses de via. 

Mas a questão é a cura, ele é feito com um remédio chamado Zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo (particularmente eu acho um absurdo que um único que pode salvar a vida de um bebê, ser tão caro, isso é algo que nunca vou entender, porque ser tão caro?) mas esse remédio custa em torno de US$ 2,125 milhões - aproximadamente R$12 milhões - nos Estados Unidos. 

E sabemos que algumas pessoas não pode comprar e depende de muita gente.

Então eu convido você a conhecer a causa, seja doando, compartilhando, convidando outras pessoas a conhecerem a historia desses grandes heróis que já nascem lutando pela vida. 

Deixo aqui alguns Instagrans:

AMEJOAOGUILHERME

AMELUIZOTAVIO

AMEDAVILUCAS01



12 comentários:

Monique Larentis disse...

Eu já tinha ouvido falar da doença, mas nunca tinha visto instagrans falando sobre. Vou lá conhecer.

www.vivendosentimentos.com.br

Denise Crivelli disse...

Oi
não tinha conhecimento dessa doença, triste e o medicamento é muito caro mesmo, legal que você está divulgando e ajudando outros a conhecerem e ajudar.

http://momentocrivelli.blogspot.com/

awhite disse...

Thanks for sharing- happy Tuesday!

-Ashley
Le Stylo Rouge

Vanessa disse...

Muitas crianças estão com essa doença, o tratamento é caro demais.
Vi vários posts e pedidos de ajuda no instagram.
Muito boa a sua iniciativa de compartilhar aqui.
beijos.


https://www.parafraseandocomvanessa.com.br/

Hey I'm With The Band disse...

Caramba, eu nunca tinha ouvido falar nessa doença...
É algo bem sério :(
Gostei do post, é importante divulgar sobre.

https://www.heyimwiththeband.com.br/

Leslie Leite disse...

Eu já sabia sobre a existência da doença, mas não conhecia o remédio e nem que ele é tão caro. Vou ver os iGs indicados e doar caso os valores mínimos estejam sob minhas condições.
Acho bem legal que vc use seu meio de comunicação na internet para passar informações importantes e de ajuda como esse post.
Beijo, Blog Apenas Leite e Pimenta ♥

Kaila Garcia disse...

Já tinha visto algo bem vago falando sobre a doença, mas nunca me aprofundei no assunto. Já vou seguir os Instagrans! <3

https://www.kailagarcia.com

Ann disse...

Interesting... first time I've heard of it.
Thanks for sharing.

Ann
https://roomsofinspiration.blogspot.com/

Juliana Ferreira disse...

Na minha cabeça o governo que deveria pagar esse remédio e da para as crianças, nem todos os pais conseguem juntar esse dinheiro, deveria ser algo já certo e terem esse respaldo e as crianças não sofrerem

Beijos
www.pimentadeacucar.com

Andreia e Jéssica disse...

Por acaso nós já tínhamos ouvido falar sobre essa doença, infelizmente
Beijinhos, https://damselme.blogspot.com/

Mica disse...

Sounds interesting!

Data recovery in Chennai disse...

Its a very interesting post thank you for sharing this kind of articles Data recovery in chennai !

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