AME - Sabe o que é ?
AME - É uma doença que se chama Atrofia Muscular Espinhal, é uma doença genética rara, progressivas e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do individuo de caminhar, comer e, em ultima instância , respirar.
Existe diversos tipos , sendo o TIPO I - A doença mais grave, pois acomete o paciente precocemente, antes dos seis meses de vida, levando-o à morte antes mesmo de completar os dois anos de idade.
O TIPO II - Gera sintomas normalmente após os 6 e até 18 meses de via.
Mas a questão é a cura, ele é feito com um remédio chamado Zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo (particularmente eu acho um absurdo que um único que pode salvar a vida de um bebê, ser tão caro, isso é algo que nunca vou entender, porque ser tão caro?) mas esse remédio custa em torno de US$ 2,125 milhões - aproximadamente R$12 milhões - nos Estados Unidos.
E sabemos que algumas pessoas não pode comprar e depende de muita gente.
Então eu convido você a conhecer a causa, seja doando, compartilhando, convidando outras pessoas a conhecerem a historia desses grandes heróis que já nascem lutando pela vida.
Deixo aqui alguns Instagrans:
12 comentários:
Eu já tinha ouvido falar da doença, mas nunca tinha visto instagrans falando sobre. Vou lá conhecer.
www.vivendosentimentos.com.br
Oi
não tinha conhecimento dessa doença, triste e o medicamento é muito caro mesmo, legal que você está divulgando e ajudando outros a conhecerem e ajudar.
http://momentocrivelli.blogspot.com/
Thanks for sharing- happy Tuesday!
-Ashley
Le Stylo Rouge
Muitas crianças estão com essa doença, o tratamento é caro demais.
Vi vários posts e pedidos de ajuda no instagram.
Muito boa a sua iniciativa de compartilhar aqui.
beijos.
https://www.parafraseandocomvanessa.com.br/
Caramba, eu nunca tinha ouvido falar nessa doença...
É algo bem sério :(
Gostei do post, é importante divulgar sobre.
https://www.heyimwiththeband.com.br/
Eu já sabia sobre a existência da doença, mas não conhecia o remédio e nem que ele é tão caro. Vou ver os iGs indicados e doar caso os valores mínimos estejam sob minhas condições.
Acho bem legal que vc use seu meio de comunicação na internet para passar informações importantes e de ajuda como esse post.
Beijo, Blog Apenas Leite e Pimenta ♥
Já tinha visto algo bem vago falando sobre a doença, mas nunca me aprofundei no assunto. Já vou seguir os Instagrans! <3
https://www.kailagarcia.com
Interesting... first time I've heard of it.
Thanks for sharing.
Ann
https://roomsofinspiration.blogspot.com/
Na minha cabeça o governo que deveria pagar esse remédio e da para as crianças, nem todos os pais conseguem juntar esse dinheiro, deveria ser algo já certo e terem esse respaldo e as crianças não sofrerem
Beijos
www.pimentadeacucar.com
Por acaso nós já tínhamos ouvido falar sobre essa doença, infelizmente
Beijinhos, https://damselme.blogspot.com/
Sounds interesting!
Its a very interesting post thank you for sharing this kind of articles Data recovery in chennai !
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